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Association des malades d'algies pudendales

Catégories : Action sociale

Présentation :
faire connaitre et reconnaitre la pathologie lourde et invalidante, informer, orienter, conseiller, soutenir et accompagner les malades auprès des équipes médicales compétentes
 
  Projets à la une
* Accueil * Solidarité * Courriers solidarité la névralgie pudendale, maladie méco
Tout commence par un lumbago en faisant une mauvaise manipulation. Un médecin me fait plusieurs infiltrations, sans soulagement et en novembre 2006, je subi une thermo-coagulation L5/S1. Je pensais être sortie daffaire mais une quinzaine de jours après je ressens des douleurs jusque là inexistantes et inconnues ; douleurs dans lurètre, clitoris, vulve, impression davoir un corps étranger dans lanus et décharges électriques. Parallèlement, je souffre de cystites et dinfections urinaires. Les analyses sont normales mais le médecin me prescrit des antibiotiques. Les douleurs sont constantes, pas de répit dans la journée ni la nuit ; je finis par dormir dans le salon pour être plus prêts des toilettes. Ma fille me trouvant à terre dans cet état, memmène aux urgences ; on me redonne des antibiotiques et me propose un rendez-vous avec un urologue. Attendre, encore attendre dans la douleur ! Entre temps, je consulte un neurologue qui ne trouve rien Lurologue me fait une cystoscopie avec cautérisation de lésion de leucoplasie mais confirme des problèmes de névralgies pudendales. Sensuit un tas dexamens par un centre dexplorations fonctionnelles, bilan uro-dynamique, électromyogramme, écho-dopler et infiltrations. Enfin, on a trouvé un nom sur mes douleurs alors que je galère depuis des mois. Jarrive difficilement à tenir le cap entre les infiltrations, les douleurs et le travail. Je suis souvent en arrêt maladie, mon milieu familial en souffre, mon époux ne sait que faire face à ces douleurs, et jaurais toujours en souvenir son regard exprimant son désarroi, plus de vie sociale non plus Entre temps, je fais des recherches sur Internet et je trouve les coordonnées de lAMAP, association de malades de névralgies pudendales et jadhère en espérant un soutien. Jai peu de nouvelles jusquau jour où la nouvelle présidente me contacte et je lui propose de faire bénévolement le secrétariat, mon époux me suit et il créé un site pour lassociation. Souffrant de plusieurs pathologies elle démissionne et afin que lassociation puisse continuer à vivre, nous décidons dun commun accord avec la trésorière et le vice-trésorier à prendre la relève. Non, je ne peux pas laisser tous ces malades seuls dans leur errance et leur souffrance, cest une chose impensable pour moi je ne pourrais plus me regarder dans la glace si je nagissais pas ! Nous avons organisé un réseau dentraide et dactions locales grâce aux délégués régionaux. De cette façon, nous informons, orientons, conseillons et soutenons les malades et leurs proches. Nous contribuons à réduire lerrance thérapeutique et diagnostic et ainsi à faire évoluer les pratiques médicales. Nous les aidons pour faire reconnaître notre pathologie dans le cadre dune meilleure prise en charge (dossier pour prise en charge en ALD et reconnaissance du handicap auprès des MDPH). Atteinte de cette pathologie, il était de mon devoir dagir en ce sens. Si vous aussi vous souffrez, vous pouvez nous contacter par le biais de cette adresse: presidente@amap.asso.fr

Les relations patients médecins
Certains dentre nous mériteraient la médaille du parcours du combattant quant à leur parcours médical jusquau diagnostic notamment et parfois pour celui de la prise en charge. Le déni que nous avons pu subir a laissé des traces. Les réponses circonspectes, parfois brutales que nous avons entendues ont souvent généré un sentiment dinjustice, dincompréhension et de révolte, nous projetant dans une sorte de solitude où lautre devient inaccessible. Et cela a été dautant plus intolérable que nos interlocuteurs étaient ceux censés détenir la connaissance : nous attendions des réponses, des explications, des solutionsLa souffrance psychologique se surajoutant aux douleurs physiques, nous avons alors pu nourrir une forme de méfiance, voire de défiance à légard du corps médical bien compréhensible et une forme de cercle vicieux s'est installée à notre insu. Pour sortir de cette situation dommageable pour nous avant tout, nous navons pas dautre choix que prendre du recul et réfléchir à la question suivante : comment nous faire entendre et avoir une véritable place dans la relation avec nos interlocuteurs médicaux ? Les douleurs sont nos principaux symptômes : La nature même de la maladie qui sexprime par des douleurs invisibles aux yeux des autres rend plus difficile la prise en compte de nos difficultés par nos interlocuteurs. Nous savons par expérience que la notion de douleur est souvent suspecte car relative : quoiquatteints de la même maladie, il arrive que, même entre nous, il soit difficile de comprendre la douleur de lautre. Celui qui na pas ressenti de décharges électriques par exemple, comment peut-il réussir à se représenter la douleur que lautre est en train dexprimer ? Que savons-nous vraiment de lexpérience de la souffrance intime dautrui ? La douleur est une émotion (au même titre que la joie, la colère) et la perception que nous en avons est donc subjective et singulière. A partir de ce constat, notre premier travail est dapprendre à décrire les douleurs de façon la plus précise possible pour que nos interlocuteurs médicaux puissent sen faire une représentation. Il sera plus difficile aux praticiens de refuser dentendre si nous sommes clairs et sûrs de nous dans la description de nos symptômes et de leur historique, même si cela ne sera pas suffisant dans tous les cas. Quant à la létiquette dorigine psychologique , à nous de refuser cette solution de facilité que sautorisent encore trop souvent certains médecins alors en position dimpuissance parce quils nont aucune réponse à donner. Sur ce point nous devons être fermes et résister à la culpabilité que nous pourrions ressentir parce que nous serions finalement responsables de ces douleurs non identifiées ! Faire le deuil de la toute puissance du corps médical : Nous devons renoncer à obtenir une réponse et une solution magique à notre état. Si nous acceptons de les reconnaître comme possédant le savoir mais avec leurs limites, nous serons dans une attente à leur égard plus réaliste, limitant ainsi la pression de part et dautre. Nous ne pouvons pas nous positionner comme simples consommateurs , pas plus que le praticien ne devrait se comporter en prestataire technique . La relation patient médecin est complexe et se tisse à deux. La façon dont nous abordons le praticien aura indirectement un impact sur la qualité de la prise en charge. De même, pour le praticien, sa façon de prescrire sera aussi importante que la prescription elle-même. Mais ce nest pas si simple, car parfois, quand nous pensons être arrivés à bon port , après une errance thérapeutique plus ou moins longue, cest celui ou ceux qui devraient être prêts à nous entendre et nous rassurer qui nen nont pas toujours ni le temps, ni le désir. Ils paient alors dautant laccumulation de nos déboires précédents et nous sommes légitimement déçus. Faire le choix dune responsabilité partagée : Nous connaissons les équipes spécialisées de prise en charge et leur réseau plus ou moins formel. Aujourdhui aucune dentre elles ne se consacre à 100% à la pathologie par faute de moyens. Ne devons nous pas plutôt les encourager à poursuivre leur travail ? Que ferions nous sans eux et réciproquement ? Même si cela est plus ou moins aisé selon les caractères des uns et des autres, chacun dentre nous dispose dune marge de manoeuvre, aussi réduite soit-elle, dans ses relations avec les praticiens. Le praticien se doit de favoriser le dialogue et le patient se doit de refuser certains comportements, le cas échéant, car laisser faire, cest autoriser . Ce nest pas si facile quand les douleurs chroniques nous épuisent, nous fragilisent et que le mot avenir raisonne avec angoisse , ou pire, que nous nous sentons abandonnés par le corps médical car sans réelle solution thérapeutique. Nous savons, quoiquil en soit, que nous sommes du mauvais côté de la barrière . Mais pour un avenir que nous voulons meilleur pour tous, nous navons pas dautre choix que celui dun discours raisonné et dune relation apaisée avec les praticiens. LAMAP est aussi là pour y contribuer : ensemble nous serons toujours plus forts pour nous faire entendre et espérer transformer nos espoirs en réalité.

 
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