---------------------------------------------- La vie par un fil -------------------------------------------------.Association nationale pour les enfants malades dépendant d’une nutrition artificielle« La vie par un fil » est une association « loi 1901 » pour les enfants atteints de graves maladies ou malformations digestives nécessitant une nutrition artificielle. _______________________________________________________________________________ La nutrition artificielle se présente sous 2 formes : la nutrition parentérale (par voie veineuse) et la nutrition entérale (par sonde gastrique). Outre les maladies digestives, plusieurs domaines ont recours à la nutrition artificielle comme la mucoviscidose, oncologie, sida, déficience immunitaire. _________________________________________________________________________________ A l’issue de l’hospitalisation des enfants dans les unités de soins intensifs, les parents ont une formation spécifique dans le service hospitalier qui suit leur enfant malade (7 centres en France pour la nutrition parentérale), les parents sont aptes à pratiquer à domicile les soins de haute technicité exigés par la nutrition artificielle. __________________________________________________________________________________ Mais, si la NAD (Nutrition artificielle à domicile) permet de procurer aux enfants une qualité de vie relativement tolérable, la prise en charge par les familles ne se fait pas sans difficultés (sentiment d’isolement, incompréhension de l’entourage, scolarisation des enfants, technique de soins très spécialisée méconnue des médias, problèmes administratifs, peur d’envisager des vacances, peur de l’avenir, troubles de l’oralité,…)___________________________________________________________________________ Conscients de ces difficultés et convaincus de la nécessité de FAIRE SAVOIR, quelques parents créèrent, en 1987, l’association « La vie par un fil » avec comme but de : ........................................................................................... 1." Rompre l’isolement des familles ".......... 2." Informer sur la maladie, les infrastructures mises en place et les questions administratives " .......... 3." Susciter l’entraide et faciliter le lien avec le corps médical " .......... 4. "Dynamiser et soulager les familles " .......... 5. " Favoriser l’insertion scolaire et sociale "