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  Adresse :
Blanchefleur
24600 St Martin de Ribérac

Web : www.fshd-group.eu

Email :

 
 

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AMIS FSH a récolté 447,85 €
48 564 recherches - 52,16 €
301 achats - 325,50 €
68 sondages - 65,00 €
517 vidéos - 4,68 €
4 offres - 0,50 €
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AMIS FSH

Catégories : Santé

Présentation :
AMIS FSH AGIT POUR LA RECHERCHE
Elle finance des projets de recherche sur la dystrophie Facio-Scapulo-Humérale :

2007 : Etude clinique sur 10 patients
2010 : Essai clinique sur 54 patients
2014 : Résultats de l'essai clinique publiés
2015 : Deuxième essai clinique

AMIS FSH AGIT POUR LES PATIENTS
Elle constitue une communauté de patients basée sur la convivialité grâce à son site internet (certifié HON-CODE) et aux week-ends de rencontre entre patients et chercheurs organisés deux fois par an.

QU'EST-CE QUE LA DYSTROPHIE FACIO SCAPULO HUMERALE (FSHD) ?
C' est une maladie des muscles.
C'est une maladie génétique : un enfant dont lâun des parents est atteint a un risque sur deux dâêtre touché à son tour.
C'est une maladie évolutive : la destruction des muscles est progressive, conduisant peu à peu à une diminution de la force musculaire. Il devient difficile de lever les bras, marcher, etc.

Cette maladie peut toucher n'importe qui et à n'importe quel âge : elle débute dès la petite enfance, à lâadolescence ou plus tard. Environ 30 % des cas sont sans antécédents familiaux, les deux sexes sont indifféremment atteints.

La FSHD fait partie des maladies rares, souvent délaissées par les grands programmes de recherche. À ce jour, elle est encore incurable.

AMIS FSH est co-fondateur du consortium européen FSHD Europe

DONS
Compte Caisse Epargne - IBAN : FR76 1952 5000 9204 7713 3693 925
Dons déductibles selon la réglementation fiscale en vigueur

SIREN: 489 448 522 - SIRET: 489 448 522 000 16 - APE: 913 E

Numéro Orphanet : ORPHA100952 - Certification : HONConduct166191


 
  Projets à la une
L'étude clinique de l'équipe de Montpellier
L'étude réalisée par l'équipe du CHU de Montpellier est inédite, Ce projet démarré en octobre 2005, grâce à la participation d'un groupe de patients visait à identifier les mécanismes physiopathologiques de la FSHD. Elle a permis d'établir la physiopathologie de la FSHD, et de s'engager sur des pistes thérapeutiques de correction des surexpressions génétiques et du stress oxydatif particulier à cette maladie. Le stress oxydatif est une conséquence de plusieurs pathologies. La FSHD, mais aussi le Sida, le diabète, ou même le tabac ou la pollution, provoquent une trop forte libération de radicaux libres qui, au lieu de se contenter d'attaquer les cellules malades, attaquent aussi les cellules saines. C'est le stress oxydatif : il "oxyde" les cellules. Lutter contre le stress oxydatif permet ainsi de lutter contre de nombreux symptômes dans plusieurs pathologies.

Lancement de l'essai clinique sur 54 patients
FSHD : Après les conclusion de l'étude clinique, nous avons décidé de lancer un ESSAI afin de valider les hypothèses constatées

Lancement d'un deuxième essai clinique
AMIS FSH participe au financement d'un deuxième essai clinique à Montpellier. Pour en savoir plus : www.fshd-group.eu.

 
  Actualité sur Doneo

- Don le plus important : 16.32 € grâce à un achat chez Expedia le 2009-02-17.

- Dernier don : 2.20 € grâce à un achat chez Sephora FR le 2015-12-01.
 
 

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