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  Adresse :
2 avenue Victor Hugo
92160 Antony

Téléphone : 0972474730

Web : www.afsr.fr

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Association Française du Syndrome de Rett a récolté 330,38 €
10 843 recherches - 10,84 €
242 achats - 299,74 €
20 sondages - 19,50 €
45 vidéos - 0,17 €
3 offres - 0,12 €
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Association Française du Syndrome de Rett

Catégories : Santé

Présentation :
Le syndrome de Rett est une maladie génétique rare polyhandicapante. L'AFSR a pour objectifs de : soutenir les familles touchées par le syndrome de Rett, faire connaître la maladie, promouvoir la recherche, agir pour la reconnaissance de la personne polyhandicapée au sein de la collectivité nationale.
 
  Projets à la une
Association reconnue d'utilité publique - 26 ans d'existence - A vocation nationale
Les actions de l'association s'articulent autour des objectifs suivants :
soutenir les familles ;
faire connaître la maladie ;
promouvoir la recherche ;
agir pour la reconnaissance du citoyen polyhandicapé.

Elles se concrétisent notamment à travers :
le soutien à des projets de recherche génétique et clinique ;
les travaux du Conseil médical et scientifique et du Conseil paramédical et éducatif ;
l'organisation de Journées d'information annuelles réunissant les familles ;
l'organisation de stages de formation pour les parents ;
la publication du magazine Rett info et de la Rett gazette ;
la réalisation et la diffusion d'un documentaire « Des jeunes filles Originelles » ;
des actions de défense en faveur des personnes polyhandicapées.


 
  Actualité sur Doneo

- Don le plus important : 11.98 € grâce à un achat chez Sarenza le 2011-09-12.

- Dernier don : 4.51 € grâce à un achat chez Boulanger le 2015-08-28.
 
 

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