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Contact
  Adresse :
2 Passage des Lisses
38240 Meylan

Téléphone : 06.62.57.83.12

Web : www.airss-sapho.org/

Email :

PRESIDENTE-FONDATRICE : Nathalie DE BENEDITTIS
 
 

Collecte
 
Association AIRSS - SYNDROME SAPHO a récolté 156,62 €
11 154 recherches - 11,41 €
27 achats - 39,15 €
105 sondages - 105,00 €
22 vidéos - 0,98 €
1 offres - 0,09 €
1 soutiens sur Doneo
 
 
 
Association AIRSS - SYNDROME SAPHO

Catégories : Santé, Solidarité internationale

Présentation :
Les missions de l'AIRSS sont de soutenir les malades et les familles dans toutes leurs démarches (aides techniques et fondamentale) afin d'améliorer leur qualité de vie par l'information administrative (défense des intérêts et droits du patient) et scientifique (via un Conseil Scientifique), le diagnostic (lutter contre l'errance de diagnostic), les soins (respect des droits des personnes malades et des usagers du système de santé, de l'égalité d'accès aux services de santé et de la qualité de la prise en charge . Prise en charge de la douleur également), l'éducation thérapeutique du patient, l'insertion scolaire et professionnelle, de promouvoir les travaux de recherche médicale et clinique sur le Syndrome SAPHO, faire connaître et reconnaître le Syndrome SAPHO sur ses enjeux scientifiques, sanitaires et sociaux auprès du public et des pouvoirs publics ainsi qu'auprès des personnes concernées par cette pathologie, d'inciter le milieu médical à faire connaître notre association auprès des familles, d'informer et de sensibiliser le public au travers des médias, de poursuivre le développement de l'association au niveau national et international et d'animer nos antennes régionales.
Secteur géographique couvert par l'association : National, International, Pays Etrangers, UE, Dom Tom
 
  Projets à la une
L'AIRSS
L'Association pour l'Information et la Recherche sur le Syndrome SAPHO (AIRSS) :

- Régie par la Loi de 1901, elle est à but non lucratif et est dirigée essentiellement par des membres bénévoles
- Site et forum en conformité avec le HONcode - certifiés par la Fondation Health On The Net en collaboration avec la Haute Autorité de la Santé (loi n° 2004-810 du 13 août 2004)
- Agréée par le Ministère de la Santé (représentation des usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique)- JORF n° 0293 du 18 décembre 2009
- Siège au sein des CHU de France : représentante au sein des commissions de relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge
- Candidate aux Agences Régionales de Santé/Conférences Régionales de Santé et de l'Autonomie (au titre de l'article L 1114-1 du CSP - Association agréée)


 
  Actualité sur Doneo

- Don le plus important : 3.62 € grâce à un achat chez Conforama le 2012-01-12.

- Dernier don : 0.53 € grâce à un achat chez Fnac.com France le 2014-07-28.
 
Le mot du responsable
Nous vous remercions sincèrement, au nom de toutes les personnes atteintes du syndrome SAPHO et de leurs familles, pour votre soutien.
Nathalie DE BENEDITTIS
PRESIDENTE-FONDATRICE
 

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