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  Adresse :
10 rue Notre Dame
80260 Mirvaux

Web : alpha1-france.org

Email :

Présidente : sandrine LEFRANCOIS
 
 

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ADAAT Alpha 1 - France a récolté 33,54 €
2 232 recherches - 2,28 €
5 achats - 8,02 €
29 sondages - 23,00 €
28 vidéos - 0,23 €
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ADAAT Alpha 1 - France

Catégories : Santé

Présentation :
L' ADAAT Alpha 1 - France a pour vocation de soutenir les patients et leur famille, d'informer et de sensibiliser les médecins, les organismes et l'opinion publique sur cette maladie rare. L'alpha 1 anti-trypsine appelée AAT est une protéine qui circule dans le sang et qui est fabriquée par le foie. Il empêche les tissus de notre corps d'être endommagés par les produits chimiques qui circulent dans le sang, notamment les poumons et le foie. Le déficit en alpha1-antitrypsine entraine une insiffisance respiratoire allant jusqu'à l'emphysème pulmonaire. Les errances de diagnostic sont très fréquentes et souvent confondues avec un emphysème du fumeur. Lors d'un emphysème en stade terminal, seule la greffe pulmonaire peut permettre de continuer à vivre. Le déficit peut également entrainer une cirrhose chez l'enfant en particulier. Seule une greffe hépatique peut permettre au patient de vivre. Cette maladie génétique rare est l'une des plus répandue dans le monde. Il y aurait plus de 10 000 malades en France. Les actions prévues en 2009 : - diffusion des plaquettes auprès des pneumologues de ville. - réunions d'information dans les grandes villes de France - création et diffusion d'un livret pour enfant sur le déficit en alpha 1-antitrypsine qui servira également de support pour les parents. - Mise en place du diagnostic préimplantatoire pour les parents porteurs de la maladie. - Mise en place d'une journée internationale des déficitaires en alpha 1 antitrypsine. Date prévue : 18 octobre.
 
  Projets à la une
Aucun projet de l'association ADAAT Alpha 1 - France n'a été saisi par les responsables de l'association.
 
  Actualité sur Doneo

- Don le plus important : 1.62 € grâce à un achat chez Etam le 2013-01-13.

- Dernier don : 1.62 € grâce à un achat chez Etam le 2013-01-13.
 
Le mot du responsable
Toujours soucieuse de soutenir et d'informer au mieux ses patients, l'ADAAT multiplie les actions. Afin de trouver de nouveaux financements pour ses projets à venir, l'idée de la collecte Doneo pourra ainsi permettre a chacun d'y contribuer sans que son budget ne s'en ressente. De nombreuses familles et de nombreux enfants malades attendent notre soutien. Aidez-nous à les soutenir.
sandrine LEFRANCOIS
Présidente
 

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