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Contact
  Adresse :
4 rue des grouettes apt 205
91240 Saint-Michel-sur-Orge

Téléphone : 0164499112

Web : www.solhand-maladiesrares.org/

Email :

Présidente-Fondatrice : Annie Moissin
 
 

Collecte
 
Solidarite handicap autour des maladies rares a récolté 10,43 €
2 209 recherches - 2,21 €
6 achats - 8,22 €
0 sondages - 0,00 €
0 vidéos - 0,00 €
0 offres - 0,00 €
8 soutiens sur Doneo
 
 
 
Solidarite handicap autour des maladies rares

Catégories : N.C

Présentation :
L'association soutient dans la mesure de ses possibilités et de ses moyens logistiques, les handicapés en lien avec une maladie rare et /ou orpheline, à mieux vivre leur handicap, à gérer leur quotidien et les inconvénients que cela entraîne. Explique, communique, écoute, comprend, aide la personne handicapée ou sa famille. Sensibilise le grand public au respect des différences et à l'insertion des personnes en situation de handicap. Lutte contre toute forme de discrimination en lien avec le handicap. Soutient ou organise des actions communes avec des associations de malades. Accueille les associations au sein du site, en créant leur propre espace, visible du grand public et des médias.
 
  Projets à la une
Conférence sur l’engagement des associations de malades Dans les activités recherches
L’Association SOLIDARITE HANDICAP Autour des maladies rares a rencontré le Centre de Sociologie de l’Innovation de l’Ecole des Mines et a organisé la Conférence retraçant le projet sur l’engagement des associations de malades dans les activités liées à la recherche. Quelques associations membres de SOLHAND sont intervenues ensuite et nous ont présenté leur propre expérience, : - Le Cur aux Pieds pour la Pachyonychie Congénitale - L’AFMASA pour l’Algodystrophie - L’association Ollier Maffucci

 
  Actualité sur Doneo

- Don le plus important : 1.22 € grâce à un achat chez Fnac.com le 2011-05-04.

- Dernier don : 0.99 € grâce à un achat chez Vertbaudet le 2012-10-25.
 
Le mot du responsable
Bonjour et bienvenue Ce n’est pas tout à fait par hasard que je participe à la vie associative autour des maladies et orphelines. Grâce à mon vécu, mon parcours de bénévole, puis de professionnel, s’est articulé au service des familles, des malades et des handicapés. C’est donc tout naturellement et dans la continuité, que j’ai décidé, avec l’aide de quelques personnes, de créer cette association. Partager les compétences, favoriser l’écoute mais aussi l’empathie face à la détresse, autant physique que morale, accompagner la personne en situation de handicap, sera notre premier défit. Mais aussi déclancher ou participer à des actions communes en lien avec le parcours chaotique du handicapé. Revendiquer, faire sortir de l’oubli les problématiques rencontrées par les familles, sans perdre de vue les enjeux des ‘’ laissés pour compte’’, des égarés du système, représentant les maladies rares et orphelines. Solidarité Handicap Autour des maladies rares a été créée dans le souci d’apporter une aide globale à la personne. Et le handicap tel qu’il est perçu par les patients est tout aussi physique, que psychologique ou encore social. Si le premier aspect est le moins embryonnaire, les suivants méritent une place à part entière dans l’appréhension globale du handicap. De nombreux travaux descriptifs, leur analyse et une réflexion quant aux solutions apparaissent essentiels: c’est pourquoi le Conseil Médico-Social est ouvert, par choix, par nécessité, et de manière non restrictive, aux représentants des sciences humaines : sociologues, psychologues, historiens ou philosophes. Comment peut-on penser la place de la personne handicapée dans une société de la performance ? C'est pourquoi nous recherchons des fonds. Bien cordialement
Annie Moissin
Présidente-Fondatrice
 

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